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ノビさんの体験談 (書き下ろし)

【膠原病(全身性エリテマトーデス、混合性結合組織病、シェーグレン症候群)---投薬治療】

体験談の最終更新日: 2015年4月

プロフィール
ニックネーム ノビ
治療時年齢 30歳
病名、病態、病状 膠原病(全身性エリテマトーデス、混合性結合組織病、シェーグレン症候群)

自分の免疫が自身の体の機能に向かってしまう病気です。

症状は関節炎、筋肉痛、発熱、全身に発疹など。
治療方法 投薬治療
治療年、季節 2014年 10月頃
治療期間、入院期間 完治はないので治療は一生になります。

入院 : 22日(検査入院)
現在のあなた 治療後0年が経過。

入院するにあたり会社を解雇され、現在は専業主婦です。

今後は特技のイラストを活かし、在宅で活動できるスタイルにしたいです。
ブログ 膠原病とわたし
http://ameblo.jp/nogu0820/



病気の告知を受ける前のライフスタイル
営業事務として都内の商社に勤めていました。

会社員になる前、イラストの仕事をしていた関係で、副業でイラストレーターとして活動してました。

そのほか、趣味のサンバの練習に行ったり、友達と会ったり、充実した日々を過ごしてました。


受信のきっかけ、病気のサイン
今思えばですが・・・

充実はしていたものの、疲れて体が動かないこともしばしばありました。

その後、ひどいドライアイ(メガネ着用ですが)になったり、

あちこちの関節の痛みや筋肉痛が起こるようになり不調が増えました。

決定的な出来事は指先の腫れレイノー現象(指や足が冷えによって真っ白になる現象)です。

普段指が腫れた事がなかったのでさすがにおかしいと思い、病院を探すことにしました。



病院歴、転院歴
≪治療前≫

学生のころから「甲状腺機能低下症」を患ってます。

そのため、今回の病気が発覚する以前から月に一度のペースで通院してました。

その他、冷え(これも病気の前兆でしたが)のため、漢方外来で投薬をうけてました。


≪治療後≫

都内の大学病院に通ってます。

治療をはじめたときから今まで月一度のペースで通院してます。


最初の検査から治療が始まるまで
発覚してから治療まで、9か月くらいかかりました。

「指先の腫れ」がきっかけであり、まずこれが何であるのか調べるところからスタートでした。

個人病院や地域の総合病院では血液検査では異常なしと診断されました。

かかりつけの病院でも「そんなわけない」と取り合ってもくれず・・・

通っていた漢方外来に相談したところ、あらゆる血液検査に対応するスタンスの病院だったので

そこでもう一度検査をし、初めて膠原病の可能性があると診断されました。

漢方外来で検査してくれなかったら、もしかしたらそのままにしてしまったかもしれません。

そう思うと恐ろしいですΣ(´゚ω゚` ) 


検査、治療、リハビリの過程
膠原病の初期段階は、ただの疲れ?体調不良?そういう認識になっちゃうことが多いみたいです。

症状にピンときたら、まず専門医に通った方がいいと思いました。


治療の副作用、後遺症と思われる症状
私の飲んでる薬(ステロイド)は大変強力な薬で、

飲み始めるとこれまでの不調がみるみる消えていきます。

その分副作用も強力。「副作用のデパート」といわれるくらい多岐にわたってます。

私が厄介だと思うのは、まず風邪をひきやすくなることです。

免疫力を抑える薬なので自分の正しい免疫力も抑えしまうため、風邪をひきやすく、

一度ひいたら悪化具合が最悪です。

また、ムーンフェイスという「顔が見違えるほど丸くでかくなる」副作用もあります。

これもなかなかおそろしいです。

(私もなってます。しかし今のところ誰からも「顔が丸くなったね」とはいわれません・・・)



治療後のライフスタイル
現在は家で主婦業&在宅療養してます。

仕事をやめて、心と体をひっくるめた自己管理をしています。

あと、あたらしくイラストの仕事をスタートさせようと思うので今はその準備をしています。

過去の自分へのアドバイスは特にありません。

あの当時は当時なりに正しいと思って進んでいたので、病気になったことも最善だったのかも。

おかげで今、物事に対して冷静にみることができるようになりました。


膠原病になった経緯について振り返る
さらに詳しい経緯について読みたい方は、nobiさんのブログへどうぞ(↓)

〜3年前から1年前 編〜

〜1年前から半年前 編〜

〜半年前から3か月前 編〜

〜3か月前から1か月前 編〜

〜病気確定の1か月前〜その後〜












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